Komunikacija v družini obolelih!

Komunikacija v družini obolelih!

Ali kaj morajo vedeti oboleli starši o sporočanju diagnoze raka svojim otrokom

Način komuniciranja z otrokom o raku je odvisen od različnih dejavnikov: 

• od otrokove starosti, ki določa njegov miselni razvoj in značilnosti čustvovanja, 

• od otrokovih osebnostnih lastnosti, 

• od narave bolezni, 

• od utečenega načina komuniciranja v družini, 

• od videnja in dojemanja situacije s strani staršev ipd.   

Veliko staršev se boji, da se ne bodo znali pogovoriti z otrokom. 

VEDITE: Vi najbolje poznate svojega otroka, zato konkretne besede niti niso toliko pomembne. Pomembno je, da otrok ve, da ste mu še vedno na voljo, da lahko z vami podeli svoja vprašanja in doživljanja. Zaupajte si - če boste odgovarjali iskreno, iz srca, resnično in skrbno, bodo vaše besede imele smisel za otroka. Lahko boste doživeli, da vas bosta pogovor in skupaj prehojena pot zdravljenja še dodatno zbližati in povezali. 

Ali otroku povedati za diagnozo raka?

Včasih imajo starši zadržke pred pogovorom o bolezni, češ da je otrok premajhen, da ne bo razumel, da je preobčutljiv. Zato menijo, da je najbolje, če o tem ne govorijo. Nekateri se izmikajo besedi rak in govorijo o tumorju ali buli. 

VEDITE: Otrok ne glede na svojo starost čuti, da se v družini nekaj dogaja. Le ne ve, kaj, lahko to vrzel v vedenju napolni še s težjimi vsebinami. Lahko se zgodi, da sliši za diagnozo od drugih ali pa ujame vaš razgovor. Tako se je zgodilo bolnici, katere najstniška hči je slišala besedo rak, medtem ko se je ona pogovarjala s prijateljico po telefonu. Druga mama je povedala, kako so njenega sina, osnovnošolca, v razredu vprašali: A tvoja mama ima pa raka? 

Informacije, ki jih otrok dobi od drugih, so lahko pomanjkljive in netočne. Prav tako lahko otroci številne informacije najdejo na spletu in če se ne pogovarjajo s starši, ne morejo preveriti, katere so resnične in katere niso. 

Starši ob odločitvi, da o svoji bolezni z otrokom ne bodo govorili, nezavedno pošiljajo sporočila, da je situacija/bolezen preveč grozna, da bi o njej govorili. Dodatna obremenitev za vse v družini je povezana z ohranjanjem te skrivnosti. Otrok bo težko zaupal, ko bo nekoč izvedel za bolezen; lahko bo jezen zaradi nezaupanja in izključitve iz pomembnega dogajanja v družini. 

Povedati za bolezen in zdravljenje je prvi korak v komunikaciji o bolezni, ki je - tako kot zdravljenje - proces.

Družine komunicirajo na različne načine. Nekateri starši ob prvi priložnosti povedo otrokom za diagnozo, drugi počakajo, da v novi situaciji tudi sami čim več izvedo o bolezni in zdravljenju ter se pomirijo. 

POMNITE: Ko skrbno izbirate čas za prvi pogovor, naj bo vaše vodilo, da otroci za bolezen izvedo od vas in ne od sosedov ali svojih prijateljev. Odločite se, kdo se bo pogovoril z otrokom, lahko oba starša ali samo oboleli. Če vam je zelo težko, lahko prosite za pomoč koga, ki je vam in otroku blizu. 

Včasih je starše strah, da bodo med pogovorom preveč čustveni. Seveda ni smiselno začenjati pogovora takrat, ko ste najbolj vznemirjeni. Vendar lahko tudi zajokate (ali jokate skupaj), lahko poveste, da vas je strah. Ob priznanju. da niste superman, dobi tudi otrok na nek način dovoljenje, da se sme tako počutiti, da lahko svoja čustva izraža, in se bo tako ob vas naučil, da je težka čustva mogoče obvladovati. Bistveno je, da ostanete med pogovorom osredotočeni na otrokove skrbi, na njegova vprašanja in doživljanja. 

Na začetku pogovora lahko otroka vprašate, kaj že ve o bolezni in kako razume dogajanje v družini. Njegov odgovor je lahko izhodišče v komunikaciji. Pustite otroku, da sprašuje. Pozorno poslušajte, kaj sprašuje. Potrebuje razlago, tolažbo? Pogovarjajte se v jeziku, ki ga razume, če imate v družini več otrok razližnih starosti, razmislite, ali bi raje kot vsem skupaj povedali vsakemu otroku posebej, da bi način pogovora laže prilagodili otrokovi starosti in njegovemu razumevanju. 

V prvem pogovoru posredujte otroku osnovne informacije v zvezi z boleznijo. Povejte, da je mami / ati zbolel/a za boleznijo, ki se imenuje rak, da je to beseda za različne bolezni, pri katerih se celice hitro in nepravilno delijo. 

Povejte o načrtovanem zdravljenju in se pogovorite, kako bo to vplivalo na vsakdanjik v družini in kako tudi otrok pri tem lahko pomaga. Zagotovite, da bo zanj/e poskrbljeno. 

Pomembno je, da je otrok pripravljen na stranske učinke. Najbolj vidna je izguba las. Starši velikokrat izkoristijo priložnost, da se s striženjem las ali britjem glave pripravijo na izgubo las. Vedno znova spoznavam, na kako različne in iznajdljive načine znajo starši iz tega narediti pravi dogodek, pri katerem sodelujejo tudi otroci in kjer ne manjka niti solz niti smeha. 

Pripravite otroka na to, da boste imeli obdobja utrujenosti, žalosti, ko boste imeli manj energije in potrpežljivosti. Kajti menjajoča se čustva lahko otroka zmedejo; lahko ga ob tem skrbi, da je sam naredil kaj narobe. 

Če postavi otrok vprašanje, na katerega ne veste odgovora, lahko to mirno poveste in mu obljubite, da se boste o tem pozanimali. 

Povejte, kaj ste drugim ljudem povedali o svoji bolezni. S tem otroku sporočite, da ni potrebe, da bi sam nosil breme bolezni. Pri starejših otrocih se lahko tudi pogovorite o tem, kako se odzvati, ko bodo drugi ljudje spraševali o bolezni. 

Priporočljivo je tudi, da pomembnim bližnjim poveste, kako ste otroku razložili svojo bolezen in zdravljenje, da boste v komunikaciji usklajeni.  Po pogovoru o bolezni pustite otroku čas, da bo lahko sprejel novo informacijo. Lahko se zgodi, da boste kljub vašemu spodbujanju, naj vpraša, kar ga zanima, govorili predvsem vi. Ni potrebno, da v prvem pogovoru poveste vse podrobnosti. Skušajte biti odprti do tega, da se boste v prihodnje sproti odzivali na otrokove namige, vprašanja in pripombe. 

Mladostniki in otroci morajo vedeti: 

  • da bolezen ni kazen, 
  • da nič, kar so mislili, čutili ali rekli, ni povzročilo raka,
  • da se raka ne nalezejo,
  • da je vredu, če se (še vedno) tudi zabavajo, igrajo, družijo in 
  • da je normalno, da tudi pozabijo na bolezen starša. 

ZAPOMNITE SI: Od vseh čustvenih stanj je občutje krivde edino, pri katerem otroku ne dajemo vedeti, da je normalno, da tako doživlja. Vedno znova ponavljajte, da bolezen ni njegova krivda, dokler se ne prepričate, da je to sprejel, kar lahko včasih traja dolgo, tudi mesece. 

Starost otroka pomembno določa njegovo miselno funkcioniranje in čustveno doživljanje, s tem pa tudi način komunikacije o bolezni 

Dojenčki in malčki 

Otroci do tretjega leta razumejo tisto, kar lahko vidijo, otipajo, slišijo. Živijo v sedanjosti. Bolezni ne razumejo in tudi ne premorejo jezika, s katerim bi ubesedili svoje doživljanje. To pa ne pomeni, da čustveno ne reagirajo na bolezen v družini. 

Osnovno razlago o dogajanju v družini potrebuje tudi majhen otrok, ki se odziva na čustva pri drugih družinskih članih - na odsotnost starša oz. na to, da le-ta ne poskrbi zanj na način, kot ga je bil vajen; odziva se na spremenjen ritem dnevne rutine. Ob tem se ne počuti varnega in ga je strah. Lahko se zateče k regresivnemu vedenju, to je k vedenju prejšnjih razvojnih faz (npr. znova želi stekleničko, čeprav je že pil iz skodelice, se vrne k dudi). 

Ob bolezni v družini so določene spremembe neizogibne. Ker pri tako majhnih otrocih občutek varnosti temelji na rednih dnevnih aktivnostih, je pomembno, da se čim bolj ohranja rutina in da skrbijo zanje iste/stalne osebe. Zelo pomembna je telesna bližina in dotik nekoga bližnjega. 

Predšolski otroci (3-6 let)

Predšolski otroci premorejo osnovno razumevanje telesa in bolezni. Ne potrebujejo podrobnosti. Na določeno aktivnost se velikokrat osredotočijo le za krajši čas. Zato lahko ob pogovoru zasledimo hitre menjave odzivov - npr. so zelo zaskrbljeni, naslednjo minuto pa se že vrnejo nazaj k igri. Njihovo mišljenje je konkretno, zato se osredotočijo na simptome bolezni ali stranske učinke, ki jih lahko vidijo, težko pa razumejo dogajanje znotraj telesa. Večkrat želijo izvedeti podrobnosti, imajo pa težave z razumevanjem več informacij hkrati. Pogosto doživljajo občutke, da so povzročili bolezen, ker so bili npr. jezni na starša ali pa ga niso ubogali. Velikokrat se čustveno odzivajo na odsotnost starša v družini in na spremembe v njeni dnevni rutini. Lahko se prilepijo na starša, ker jih skrbi, da bi jih zapustil. 

ZAPOMNITE SI: Pogovor naj bo kratek, uporabljajte preproste besede in bodite pripravljeni na nadaljevanje ob drugi priložnosti. Poudarjajte, da niso krivi za bolezen. Poučite jih, da se raka ne naleze. Ker je pri mlajših otrocih za zagotavljanje občutka varnosti pomembna dnevna rutina, je smiselno, da jo v čim večji meri ohranjate. Svoja doživljanja lahko otrok izrazi prek ustvarjalnih dejavnosti kot so risanje, ustvarjanje z glino, igra vlog in pripovedovanje zgodb. 

Šolski otroci 

Šolski otroci (6-12 let) že razumejo osnovno razlago o raku in o njegovem zdravljenju. Starejši šolarji imajo že nekaj osnovnih znanj o človeškem telesu, kar lahko uporabite za izhodišče pogovora (npr. da se rakave celice ne obnašajo enako kot zdrave celice v telesu); lahko jim poveste več podrobnosti o bolezni in zdravljenju.

Otroci v tej starostni skupini so še vedno zelo odvisni od svoje družine, kljub vedno močnejšim vezem z vrstniki, zato se lahko vznemirijo zaradi odsotnosti starša. Veliko težavo jim lahko predstavlja spoprijemanje s spremembami videza starša (izguba las, bruhanje). Svojo stisko lahko izražajo prek fizičnih simptomov (glavobol, bolečine v trebuhu, motnje spanja, izguba apetita). Bolj se zavedajo svojih čustev in njihovega vpliva na druge. Ob tem ne zmorejo podeliti svojih čustev z drugimi, lahko tudi mesece. Še vedno se lahko počutijo krive za bolezen. Lahko doživljajo, da so drugačni od vrstnikov, počutijo se osamljene, izolirane.   

Otroci želijo vedeti, kako bodo spremembe v družini vplivale nanje. Pomembno je, da se rutina ohranja na drugih področjih, kot so šola, hobiji, druženja s prijatelji in pričakovanja do otrok. To lahko pomaga ohranjati občutek varnosti in normalnosti življenja.  Pomembno je, da dobijo potrditev s strani staršev, da je prav, da se tudi zabavajo, igrajo in družijo s svojimi prijatelji. 

Mladostniki 

Mladostniki so lahko že veliko slišali o raku in so zato lahko bolj vznemirjeni ob diagnozi, a se bojijo spraševati. Podobno kot odrasli so zmožni razumeti kompleksnost bolezni in zdravljenja. Težje pa je z obvladovanjem čustvenega doživljanja. Velikokrat ne zmorejo pokazati ali se pogovarjati o svojem doživljanju in čustvih in stisko izražajo prek telesnih simptomov, podobno kot šolski otroci. Lahko skušajo zaščititi starše, s tem da jim ne pokažejo svojega doživljanja, skrbi ali dogodkov iz vsakdanjega življenja, da jih ne bi še dodatno bremenili. 

Mladostništvo je tudi sicer razvojno obdobje, kjer se otroci bolj obrnejo k svojim vrstnikom; starše lahko odklanjajo, so uporniški - da se lažje osamosvojijo. Če to obdobje sovpade z boleznijo starša, se lahko čutijo krive zaradi nestrinjanja ali konfliktov v preteklosti. Še vedno so ranljivi za doživljanje, da so morda povzročili bolezen. Lahko jih skrbi, ali bodo tudi sami zboleli za rakom. Lahko se sprašujejo o smislu življenja in smrti, o svojem lastnem življenju, o vrednotah. Potrebno je veliko potrpežljivosti, da starši »shajajo« z mladostnikovim čustvom jeze.

Mladostniki lahko iščejo tudi filozofske in verske odgovore na svoja življenjska vprašanja. Dobrodošle so knjige, internet, podpora vrstnikov. Pomembno je, da upoštevamo njihovo zasebnost; lahko jih vzpodbudimo, da se pogovorijo z odraslimi zunaj družinskega kroga. Pomembno je, da se rutina na drugih področjih življenja nadaljuje - v šoli, pri hobijih, vrstniškem druženju in pričakovanjih. Mladostniki velikokrat prevzamejo dodatna dela in opravila v družini, ob čemer je potrebno rahločutno najti mejo med sodelovanjem v življenju družine in drugimi aktivnostmi.  

VSA VPRAŠANJA SO DOVOLJENA, ČEPRAV VČASIH TUDI TEŽKA IN NEPRIJETNA

Eno najtežjih vprašanj je: Ali boš umrl / umrla? Tako vprašanje je zelo težko, saj je strah, da bi se bolezen ponovila ali ne odzvala na zdravljenje, v večji ali manjši meri prisoten pri vseh bolnikih. Zato je pomembno, da si vnaprej oblikujete odgovor na to vprašanje, saj bo potem v konkretni situaciji tudi stiska manjša in se boste lažje odzvali. Ne skušajte ignorirati takega vprašanja; s tem lahko pošljete sporočilo, da je  situacija preveč težka, da bi se o njej govorilo. Zato odgovorite umirjeno, ohranjajte optimizem, osredotočite se na to, kako želite živeti, in povprašajte otroka, kaj ga skrbi. Tako mu boste dali vedeti, da zaupate v svoje in njegove sposobnosti za spoprijemanje z nastalo situacijo. 

Pomembno je, da otroku ne lažete. Skušajte odgovoriti neposredno in preprosto, glede na otrokovo starost. Tako lahko npr. mlajšemu otroku poveste: Zdravniki so mi dali zdravila, da bi mi pomagali in obljubim ti, da bom povedala, ali pomagajo. Starejšemu otroku pa: Imam zgodnji stadij raka, a agresivno obliko. Dobil bom zdravila in upam, da bodo delovala. Za zdaj smo optimistični. Ali pa: Sicer se za tako boleznijo lahko tudi umre, ampak dali mi bodo zdravila ln upam, da se to še dolgo ne bo zgodilo. Odgovor na vprašanja o smrti je odvisen tudi od skrbi, ki so v ozadju tega vprašanja. 

Vse otroke je strah, da bodo izgubili enega od staršev in potrebujejo zagotovilo, da bo zanje poskrbljeno, ne glede na to, kaj se bo zgodilo. Le otroka tako začutite, ga povprašajte: Kaj te skrbi, kadar pomisliš, da bi lahko umrla? Le ne želi govoriti, ne drezajte vanj. Z otrokom se lahko pogovorite tudi o tem, ali pozna koga, ki je zbolel za rakom. Poučite ga, da je veliko vrst raka in veliko različnih zdravljenj, da je bolezen pri vsakem bolniku posebna, drugačna, tudi če imata dve osebi isto vrsto raka.

Vir: mojDOKTOR, www.mydoctor.si

Komentarji